Срещу дискриминацията на живот и смърт

Вчера попаднах на репортаж по телевизията за медицинска сестра, която е  успяла да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация.

Звучи доста интересно от медийна гледна точка да си осъдиш шефа, но като се задълбочим малко в темата, се вижда, че проблемът изобщо не се свежда до това. Макар и медицинска сестра, жената води битката си не като служител, а като пациент с рядко и тежко заболяване(Муковисцидоза), за което не получава нужното лечение. Борбата е за оцеляване, но не само нейното, а на още около 200 пациента, повечето от които са деца и не могат сами да се борят, а разчитат на всеотдайността на родителите си.

Муковисцидозата е най-честото наследствено животозастрашаващо състояние в европейската популация, което афектира както върху деца, така и върху възрастни. То е резултат от мутация в ген (CFTR), който кодира протеин регулиращ трансмембранната проводимост и йонния транспорт в епителната повърхност на редица органи и системи в организма. Най-често и силно засегнати са дихателните пътища, панкреатичните канали, чревния тракт, жлъчните пътища, потните канали и др. Тяхната функция се ограничава от образуването и задържането на гъст, жилав секрет, чието отстраняване е трудно, а понякога и невъзможно. Ограничаването на работата на тези органи и системи води до прогресиране на болестта и значително намаляване на качеството на живот – особено с напредване на възрастта.[1]

До януари 2015 г. в България не е осигурена клинична пътека за лечение на муковисцидоза.  Възприетите ев­ро­пей­с­ки­ стан­дар­ти за дис­пан­се­ри­за­ция и ме­ди­цин­с­ко об­с­луж­ва­не на па­ци­ен­ти­те не се прилагат в България. У нас болните от муковисцидоза живеят средно 12 години и половина. В Европа – 45 години, а в САЩ и Канада- около 50!

Години наред болни и родители на болни деца ходят по мъките, за да променят това обстоятелство. Обединяват усилията си в  асоциация ,организират протести пред министерството,  провеждат различни  кампании за информиране на обществото , събират дарения и осигуряват най-спешните грижи за пациентите. Жалват се в Комисията по дискриминация, която отсъжда в тяхна полза, макар и не от първия път и малко или много по този начин се задвижват процесите. Борбата е на живот и смърт и може би това е причината сравнително малък брой хора с общите си усилия да успяват да постигнат толкова много.

В резултат на всички общи усилия, включително и заведените дела,  от януари 2015 г. вече има самостоятелна клинична пътека за лечение на муковисцидоза и макар по мнението на пациенти тя да не удовлетворява напълно нуждите им, това е огромна крачка, която нямаше да се случи ако хората бяха оставили нещата така.

Ако бъде потвърдено, решението на Пловдивския административен съд ще проправи пътя и за други пациенти да потърсят обезщетение в случай че не им се осигурява адекватно лечение, а държавата ще бъде „стимулирана“ да се грижи по адекватно за пациентите си. Друг е въпросът как така съдът оцени обезщетението на мизерните 4 хиляди лева и дали при сходен случай в развита западна страна то би било такова, но все от някъде трябва да се започне.

При всички положения Камелия Чернева и другите като нея заслужават само адмирации и могат да вдъхновяват останалите  с примера си!

 

Репортажът по Нова ТВ

Решението по делото:

http://www.adms-pv.bg/spravki/dela/SD/0061d815/80441216.htm

Допълнителна информация за болестта.

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3150.html

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3179.html

http://www.blitz.bg/article/10261

[1] http://www.nmgenomix.com/bg/kakvo-e-mukoviscidoza-opisanie-i-statistika

Be First to Comment

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *